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Association de Parents d'Enfants et d'Adultes Handicapés de Marignane

vendredi 24 mai 2013

Jeudi 16 mai 2013 à partir de 18 heures, près de 200 personnes ont assisté dans les locaux de l’APEAHM Envol & Garrigue (Association de Parents d’Enfants et d’Adultes Handicapés de Marignane) à la conférence sur la prise en compte des personnes handicapées épileptiques dans le milieu hospitalier et médico-social.

Le Professeur Fabrice Bartoloméi (Neurologue – service de neurophysiologie de l’hôpital de La Timone, médecin-chef de l’hôpital Henri Gastaut) a traité de la prise en charge et des apports spécifiques de l’épileptologue hospitalier dans le cadre des épilepsies avec retard et handicap.

DSC_1788Sa présentation détaillée et illustrée par plusieurs vidéos et exemples a permis à l’assistance de mieux se rendre compte de la diversité des crises. Après une description générale de l’épilepsie, maladies aux multiples origines, il donna quelques chiffres :

  • 500 000 épileptiques en France
  • 10% de  risque d’avoir une crise au cours de sa vie.

Ensuite, un chapitre a été consacré aux causes des épilepsies au travers des facteurs génétiques et des lésions acquises. Pour finir, ont été abordés les éléments généraux de la prise en charge épileptologique, avec la nécessité d’équipes pluridisciplinaires (épileptologues, psychiatres, neuropédiatres, neurochirurgiens) et plusieurs niveaux de prise en charge :

  • Diagnostiques,
  • Thérapeutiques (médical, chirurgical),
  • Gestion des comorbidités.

DSC_1797Le Professeur Bartoloméi a conclu en rappelant l’existence du CINAPSE (Centre d’Investigation Neurologique Adulte et Pédiatrique pour les Soins en Epileptologie) qui est un partenariat et une plateforme de travail sur 3 structures principales :

  • Hôpital Henri Gastaut/Centre Saint Paul (ARI)
  • Pôle Pédiatrie/ Service de Neurologie Pédiatrique (Timone)
  • Service de Neurophysiologie Clinique (Timone)

Madame Françoise Thomas-Vialettes, Vice-présidente du CNE et Présidente d’EFAPPE est intervenu en seconde partie sur la prise en compte des personnes épileptiques dans le milieu médico-social.

EFAPPE est une fédération d’associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères dont EPI Provence est membre. Avec ses associations membres, elle agit pour que ce handicap soit mieux connu, pris en compte et que chaque personne affectée puisse avoir une réponse adaptée à son besoin…

DSC_1822Le handicap épilepsie est la conjonction de déficiences permanentes (dues à l’épilepsie ou à la maladie à son origine), de déficit temporaire et imprévisible lié à la crise, et de restrictions permanentes pour protéger du risque de mise en danger de la personne ou de tiers lors d’une crise. Il faut savoir mesurer ces risques imprévisibles pour adapter la compensation du handicap et le projet de vie.

La réponse médicosociale doit prendre en compte la conjonction des capacités, des déficiences permanentes et de cette déficience liée aux crises.

Dans la réponse idéale, comme pour tous les handicaps sévères, les personnes les plus handicapées par l’épilepsie devraient bénéficier de réponses médicosociales spécifiques. Mais les établissements pour épileptiques sont peu nombreux et inégalement répartis sur le territoire français. Ils représentent au niveau national, un total d’environ 1 000 places… 90% des personnes handicapées avec épilepsie sévère et une ou plusieurs autres déficiences permanentes sont en établissements centrés sur leurs autres déficiences. Il faut donc aider les établissements médicosociaux à faire au mieux pour chaque épileptique dans chaque établissement: former les professionnels, fournir des outils pour mesurer le handicap épilepsie de chacun, proposer des réponses adaptées à chacun, obtenir les aménagements nécessaires – matériels et humains- et leur financement et créer au moins un établissement de référence par grande région, qui soit un point d’appui.

Dans le sud-Est, EPI-Provence et l’ARI ont un projet d’établissement pour épileptiques qui pourra être ce point d’appui manquant, en s’insérant dans le réseau des établissements pour épileptiques et en relation avec le centre national de ressource pour handicap rare à composante épilepsie sévère qui ouvrira à l’automne 2013.

Avant de se séparer, intervenants et participants ont pu prolonger leurs échanges de façon conviviale autour d’un superbe buffet réalisé, mis en place et servi par les équipes d’Envol et Garrigue.

Associations partenaires de la conférence (avec les liens ):

ARI   CNE   Efappe    Envol & Garrigue     Epilepsie France      Epi Pacca        Epi Provence

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